A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença rara, mas que carrega consigo uma rotina de desafios intensos para quem convive com ela, tanto pacientes quanto familiares e profissionais de saúde. Conhecida popularmente como a “doença das crianças borboleta”, a EB atinge cerca de 4 em cada 1 milhão de brasileiros, segundo dados do Ministério da Saúde.

Mais do que uma estatística, esse dado traz em foco as vidas que exigem cuidado diário, atenção redobrada e um olhar humano para além da técnica. É justamente sobre esses desafios que vamos falar neste blog, trazendo informações confiáveis para profissionais de saúde e familiares, no contexto do Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa, que é celebrado em 25 de outubro.

Boa leitura! 

O que é a Epidermólise Bolhosa?

A Epidermólise Bolhosa é um grupo de doenças genéticas raras caracterizadas pela fragilidade extrema da pele e das mucosas, resultando na formação de bolhas e feridas ao menor atrito ou trauma. Essa condição pode se manifestar de diferentes formas, variando em gravidade, mas sempre impondo a necessidade de adaptações na vida cotidiana.

 A Epidermólise Bolhosa é classificada em quatro tipos principais, cada um com características específicas, mas todos exigindo cuidados contínuos:

• Epidermólise Bolhosa Simples (EBS): forma superficial, com bolhas que não deixam cicatrizes e tendem a diminuir com a idade.
• Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ): forma mais grave, com bolhas profundas que podem atingir grande parte da pele e levar ao óbito no primeiro ano de vida. Quando controladas as complicações, há melhora com o tempo.
• Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD): também apresenta bolhas profundas, formadas entre a derme e a epiderme, deixando cicatrizes e podendo causar perda de função de membros.
• Síndrome de Kindler: tipo misto, com presença de bolhas, sensibilidade ao sol, atrofia de pele, inflamação intestinal e estreitamento de mucosas.

Desafios diários no cuidado

Quem vive com Epidermólise Bolhosa sabe que os desafios vão muito além das bolhas visíveis. A pele extremamente sensível exige cuidados que demandam tempo, paciência e recursos constantes.

Alguns dos principais cuidados no dia a dia incluem:

•  Higiene delicada: o banho precisa ser feito com sabonetes neutros, água morna e movimentos suaves para evitar novas lesões.
• Troca de curativos: um processo demorado e, muitas vezes, doloroso, que requer materiais específicos que reduzem o risco de danos à pele frágil e infecção.
• Atenção em atividades simples: a pele pode se romper até ao vestir uma roupa ou caminhar, exigindo vigilância constante.
• Acolhimento emocional: além da técnica, familiares e profissionais precisam oferecer suporte emocional para que o paciente consiga lidar com a dor e o desgaste físico. 

Manter a integridade da pele no cotidiano de uma pessoa com EB é, sem dúvida,  um dos maiores desafios enfrentados diariamente e isso exige conhecimento técnico e muita sensibilidade humana.

Emergências e atenção especial

Além do cuidado cotidiano, pessoas com EB podem enfrentar emergências clínicas. A Debra Brasil alerta que situações como sangramentos intensos, infecções graves, dificuldade respiratória e desidratação podem acontecer e exigem atendimento rápido.

Para profissionais de saúde, especialmente enfermeiros e médicos em unidades de pronto atendimento, é essencial conhecer os protocolos específicos para pacientes com EB. A intubação, por exemplo, deve ser realizada com extremo cuidado, devido à fragilidade das mucosas internas. 

Até mesmo procedimentos simples, como aferir pressão arterial, precisam ser adaptados para não causar novas lesões na pele frágil.

Impacto na vida do paciente e da família

O impacto da EB vai muito além do físico. Ela transforma a rotina de pacientes e familiares em diversos aspectos:

• Infância limitada: muitas crianças deixam de brincar livremente por causa da fragilidade da pele.
• Barreiras sociais: crianças e adolescentes enfrentam dificuldades de aceitação e autoestima.
• Limitações na vida adulta: tarefas simples e atividades profissionais podem se tornar desafiadoras.
• Sobrecarga familiar: o cuidado contínuo exige tempo, energia e recursos financeiros, muitas vezes exigindo que os cuidadores se reinventem.

Nesse contexto, a empatia dos profissionais de saúde é tão essencial quanto a técnica. Escuta ativa, apoio emocional e informação clara fazem toda diferença no enfrentamento da doença.

O papel do profissional de saúde

Enfermeiros, médicos e equipes de home care estão na linha de frente do cuidado com pessoas que vivem com EB. Seu papel vai além da técnica, pois envolve orientar famílias, adaptar rotinas e propor soluções que minimizem o sofrimento.

Por ser uma doença rara, muitas vezes o conhecimento sobre a EB é limitado. Isso torna ainda mais essencial a atualização constante dos profissionais. Capacitações, treinamentos e acesso a materiais de referência são ferramentas fundamentais para garantir um cuidado digno e eficaz.

Além disso, o trabalho interdisciplinar é indispensável. Nesse sentido, dermatologistas, nutricionistas, psicólogos e fisioterapeutas precisam atuar em conjunto para oferecer um cuidado integral para pessoas com EB.

A importância da conscientização

O Dia Mundial de Conscientização da Epidermólise Bolhosa, celebrado em 25 de outubro, não é apenas uma data no calendário. Ele representa uma oportunidade de dar visibilidade a uma condição rara, mas que exige atenção urgente da sociedade, das instituições de saúde e das autoridades públicas.

São essas campanhas de conscientização que contribuem para reduzir o preconceito, ampliar o acesso a tratamentos e gerar políticas públicas específicas para doenças raras. Quanto mais falamos sobre a EB, mais apoio conseguimos mobilizar para os pacientes e suas famílias.

Conhecimento que transforma o cuidado: o papel da Veris nessa jornada

A Epidermólise Bolhosa é rara, mas para quem convive com ela, cada dia é uma batalha. Por isso, compartilhar informação de qualidade é uma forma de fortalecer pacientes, famílias e profissionais de saúde.

Na Veris, acreditamos que o conhecimento é também uma forma de cuidado. Como distribuidora de soluções médicas, temos o compromisso de apoiar profissionais e instituições com soluções que facilitam a prática clínica e contribuem para uma assistência mais humana, segura e eficaz.

Se você é profissional de saúde ou cuidador, saiba que pode contar com a Veris para encontrar dispositivos que fazem diferença no dia a dia de quem enfrenta a EB e outras condições complexas. 

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Referências: 

1 – ‘Crianças borboletas’: epidermólise bolhosa atinge 4 em cada 1 milhão no Brasil | G1 – Fantástico Disponível em: https://g1.globo.com/fantastico/noticia/2023/06/26/criancas-borboletas-epidermolise-bolhosa-atinge-4-em-cada-1-milhao-no-brasil.ghtml 

2 – O que é EB | Debra Brasil Disponível em: https://debrabrasil.com.br/o-que-e-eb/ 

3 – Emergência e EB | Debra Brasil Disponível em: https://debrabrasil.com.br/ps/ –

4 – Epidermólise Bolhosa | Ministério da Saúde Disponível em: https://www.gov.br/saude/pt-br/assuntos/saude-de-a-a-z/e/epidermolise-bolhosa 5 -Epidermólise Bolhosa: Rara, mas não para quem Vive | Sobest Disponível em: https://sobest.com.br/epidermolise-bolhosa-rara-mas-nao-para-quem-vive/